Помощь ребенку с синдромом Драве

Добрый день! Меня зовут Екатерина и я прошу о помощи. У меня есть дочка Виоелетта и ей 4 года с диагнозом : Эпилепсия фокальная симптоматическая со вторично -генерализованными судорогами. Резидуально -органическое поражение ЦНС, нарушение когнитивных и речевых функций(сенсорно-моторная алалия).Но недавно был поставлен еще один диагноз: Синдром Драве или Драве-подобный эпилептический синдром .Расскажу вкратце все сначала: ребенок родился 8/8 по шкале Апгар, внешне здоровенькая ,сразу закричала, через 2 часа случилась дыхательная недостаточность и ее поместили на ИВЛ аппарат, на третьи сутки отправили в другой город в больницу, где местные врачи не могли понять, что с ребенком (без подробной выписки и помощи, которые были сделаны ребенку в роддоме). Там врачи поставили диагноз: Кома 2, так на аппаратах она пробыла 11 дней, потом 1,5 месяца лежала восстанавливалась.

До трех лет были отставания незначительные в физическом развитии, но она девочка сильная у нас и с помощью массажа и упражнений восстановилась, но говорить она так и не начинала. Обследовались в Санкт-Петербурге по речевому развитию, где выяснилось, что ребенок и не понимает обращенную речь и не может запоминать элементарные слова (что и говорить в 4 года она не знает маму и папу! )и не может из-за этого и воспроизводить, т.е. говорить слова. Так как она не может говорить, она постоянно кричит, истерически орет или плачет. Вначале мы думали, что это наша главная проблема, но нет….в три года, ближе к четырем у нас появилась эпилепсия, судороги очень тяжелые, которые могут длится до 30 минут (обычно 10-15)если не ввести Реланиум, и за утро могут повторятся 2, а один раз 3 раза было приступа!!!
В семье эпилепсии ни у кого и не было, что по моей линии, что у мужа. Много денег уходит на противоэпилептические лекарства (сейчас она принимает 3). И чтобы выяснить действительно ли есть у ребенка страшный диагноз Драве (который и врагу не пожелаешь!) надо сдать анализ, который стоит 35000. Прошу помогите, пожалуйста!!!
Сбербанк карта:
4276 1200 1988 4605
Mail.ru : nachratovakatja@mail.ru
Номер телефона : 89005502537

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Этот сайт использует Akismet для борьбы со спамом. Узнайте как обрабатываются ваши данные комментариев.