Здравствуйте, меня зовут Юлия, у моего сына генетическое заболевание (биотинидозная недостаточность). Осложнение-тяжёлая форма эпилепсии. Началось всё в три месяца. Вася резко перестал кушать, попали в реанимацию Лен.областной больницы. Пробыли там чуть больше месяца, нам поставили диагноз не совместимый с жизнью ( ранняя миоклоническая энцилофапатия) и отправили в район-умирать.
Но мы прожили ещё до семи месяцев, и у Васи случился криз, с затруднённым дыханием и эпи-статусом, по скорой Василька увезли в первую городскую. Пролежал он там месяц в реанимации на ИВЛ. Сдали анализы на генетику. Подтвердилось генетическое заболевание, стали давать биотин в больших дозировках, и мы пошли на поправку. После выписки через три недели, опять стало хуже, усилились и участились судороги, причина-позднее диагностирование (упущено время). Нас отправили в Москву, там подобрали терапию и массаж, который можно делать при эпилепсии (Войта-террапия).
Сейчас Васильку стало немного лучше, приступы ежедневные, но не тяжёлые, стал переворачиваться на животик, но пока не ползает (пытается). В свои 2.5 года он не держит голову, не сидит, но при должном лечении и ежедневном массаже, потихоньку развитие идет. Для того чтобы Вася восстановился, надо вылечить эпилепсию. Необходимые лекарства закупаются в Германии, обращались в МИНЗДРАВ, но там ни чем помочь не смогли. Оплачивать лекарства, реабилитацию и обследования я не могу, не хватает средств. Очень вас просим, помогите пожалуйста собрать деньги на лекарства, необходимо 100000 рублей (этого хватает на год). Мы будем рады и благодарны любой помощи. Все необходимые документы для подтверждения у нас в наличии (адрес эл. почты ju-sskin@mail.ru). Номер карты Сбербанка 4817 76011379 5888